Nincs szűrés, csak döbbenet: egy évig nézték csupán, hogy fenyegeti-e az SMA a babákat
Egy év alatt kilenc baba életét mentette meg az ingyenes újszülöttkori SMA-szűrés a gyilkos kórtól
Mindössze bő egy évet élt az az önkéntes és ingyenes szűrőprogram, melynek segítségével 2022 novembere óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, az SMA-t. Ennél a betegségnél is életet menthet, életminőséget javíthat az időfaktor, mert csak úgy gyógyítható, ha a szűrés még a tünetek megjelenése előtt kimutatja a kórt.
Ezeket látta már?
Az orvosok szerint ennél a genetikai betegségnél a terápia minél korábbi elkezdése ad csak esélyt arra, hogy egy beteg gyerek is kortársaihoz hasonlóan fejlődjön. Génterápiás kezeléssel gyógyítható az SMA, ám a betegséget korai szakaszban kizárólag a szűrés tudja kimutatni. Emiatt az SMA Egyesület kérte, ez a vizsgálat is kerüljön bele a kötelező újszülött kori szűrővizsgálatok közé, ám 2023 december 31-ével az önkéntes szűrésre sincs már lehetőség.
Zalaegerszegen született az új év első babája: gyönyörű nevet választottak neki a szülők!
A Belügyminisztérium közleménye szerint több mint 400 millió forintot költöttek a kutató programra. Jelenleg az elmúlt időszak tapasztalatait elemzi a tárca, ezek alapján születhet döntés a szűrőprogram további finanszírozásáról.
Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke elmondta, a szülők és az egyesület is csak a kezelőorvosoktól értesült arról, hogy 2024 január 1-től nincs lehetőség erre a szűrésre. Levélben kérték az Országos Kórházi Főigazgatóságot, hogy támogassa a program folytatását. Az SMA-ra a legtöbben 2019-ben figyeltek fel, amikor Zente gyógyítására gyűjtött pénzt a családja: akkor 700 millió forintba került a világ legdrágább gyógyszere - azóta egyébként drágább lett, és már csak kor- és súlyhatár betartásával adják.
Nem mindegy, hol vesz fel személyi kölcsönt, hiszen a bankok ajánlatai között jelentős különbségek lehetnek. A Bank360 hitelkalkulátorával könnyen összehasonlíthatja pénzintézetek ajánlatait! Egymillió forint 72 hónapra akár 15,43 százalékos THM-mel is elérhető, egy jó döntéssel a teljes futamidő alatt százezreket spórolhat.
A Blikk videói között megtalálható minden, ami érdekelheti olvasóinkat. Legyen szó a legnagyobb A kategóriás sztárokról, a tévés showműsorok kulisszatitkairól vagy éppen a legújabb közéleti és politikai hírekről. A Blikk TV stúdiójában egymásnak adják a kilincset a legismertebb és legszórakoztatóbb vendégek és politikusok akik tabuk nélkül válaszolnak műsorvezetőink kérdéseire. Műsoraink a Blikk.hu-n és a Blikk TV YouTube-csatornáján tekinthetők meg.
Extra ajánló
3 gyakori szokás, ami károsítja lábunk egészségét (x)
Alakítsa át szájápolási rutinját és iktassa be a szájvíz használatát a tökéletesebb szájhigiéniáért! (x)
Íme a módszer, amivel sokkal egyszerűbb döntést hozni (x)
Egy belföldi helyszín, amit imádni fog a család (x)
A tudomány kidolgozott egy megoldást azoknak, akik nem szoknak le a dohányzásról (x)
Így előzzük meg a fájdalmas húgyúti és veseproblémákat! (x)
Hogyan hatnak a mindennapjainkra tudatos és impulzív döntéseink? (x)
Rúzs
Kiszivárgott a nagyon szomorú igazság a palotából: nem titkolják már Katalin hercegnéről
Házasság első látásra: Kiakadtak a rajongók Peti nyaralós fotója miatt, ez már nekik is sok volt
Jön a baba? Tóth Gabi párja ezt árulta el
Heves viharok Krausz Gábor és Mikes Anna kapcsolatában
Szoboszlai Dominik új fogakat kapott, azóta jönnek a rosszmájú kritikák: fotókon a hatalmas különbség